Informationen für Patientinnen und Patienten

Liebe Patientinnen und Patienten, 

die Diagnostik und Therapie von Tumorerkrankungen durchlebt derzeit einen grundlegenden Wandel: Die Präzisionsonkologie und zielgerichtete, auf die Krankheitssituation abgestimmte, personalisierte Therapieverfahren nehmen in der Versorgung von Krebspatient*innen einen immer größer werdenden Stellenwert ein. 

Das Molekulare TumorboardTUM des Zentrums für Personalisierte Medizin - Onkologie hat zum Ziel, mit Hilfe erweiterter molekularpathologischer Untersuchungen des Tumorgewebes mögliche zielgerichtete Therapieoptionen zu identifizieren. 

Nachfolgend möchten wir Sie daher gerne über das Molekulare Tumorboard am TUM Klinikum informieren.

Videos zur Personalisierten Medizin
Frequently Asked Questions (FAQs)
Was ist das Molekulare Tumorboard

Das Molekulare Tumorboard (MTB) ist eine spezielle Tumorkonferenz, bei der Expert*innen aus verschiedenen medizinischen und wissenschaftlichen Bereichen eng zusammenarbeiten. Dieses interdisziplinäre Team besteht aus Ärzt*innen, Patholog*innen, Wissenschaftler*innen, Bioinformatiker*innen und weiteren Fachexpert*innen. 

Ziel dieser Tumorkonferenz ist es, für Patient*innen mit fortgeschrittenen oder seltenen Krebserkrankungen neue, zielgerichtete Behandlungsmöglichkeiten zu finden – vor allem dann, wenn die üblichen, sogenannten leitliniengerechten Therapien absehbar ausgeschöpft oder aufgrund der Seltenheit der Erkrankung nicht vorhanden sind. 

Dafür wird eine umfassende Untersuchung des Tumorgewebes durchgeführt, bei der geprüft wird, ob bestimmte Veränderungen im Erbgut des Tumors vorliegen. Solche genetischen Veränderungen können Angriffspunkte für eine auf die Patient*in zugeschnittene Behandlung sein. Unsere Empfehlungen basieren dabei auf aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen und Studien. Allerdings lassen sich nicht in jedem Fall solche zielgerichteten Therapien ableiten. Es kann also sein, dass wir bei einigen Patient*innen keine Empfehlung für eine spezielle Behandlung geben können.

Wenn wir eine Empfehlung aussprechen können (in etwa 60-70% der Fälle), handelt es sich häufig um Medikamente, die für die jeweilige Krebserkrankung noch nicht zugelassen sind (sogenannte Off-Label-Therapien) oder um die Möglichkeit, an einer klinischen Studie teilzunehmen.

Wann ist ein Einschluss in das Molekularen Tumorboard sinnvoll?

Die Vorstellung im Molekularen TumorboardTUM ist für Patient*innen mit nicht heilbaren, lokal fortgeschrittenen oder metastasierten Krebserkrankungen sinnvoll, bei denen die üblichen, sogenannten leitliniengerechten Therapieoptionen absehbar ausgeschöpft sind. 

Bei Patient*innen mit rasch fortschreitenden Krebserkrankungen sollte eine Vorstellung idealerweise frühzeitig erfolgen, um rechtzeitig mögliche zielgerichtete Therapieoptionen prüfen zu können. Bei seltenen Tumorerkrankungen ohne leitliniengerechte Therapieoptionen kann eine Vorstellung bereits zum Zeitpunkt der Diagnosestellung sinnvoll sein.

Welchen Nutzen habe ich von einer Anmeldung zum Molekularen Tumorboard?

Wenn Sie an einer unheilbaren Krebserkrankung leiden, für die absehbar keine Therapiemöglichkeiten mehr zur Verfügung stehen, können weitere molekularpathologische Untersuchungen des Tumorgewebes sinnvoll sein. Dabei wird Ihr Tumor auf bestimmte genetische Veränderungen untersucht. Die Ergebnisse dieser Untersuchung werden anschließend in einer speziellen fachübergreifenden Tumorkonferenz – dem Molekularen TumorboardTUM – von Expert*innen aus verschiedenen Fachrichtungen gemeinsam besprochen. Ziel ist es, neue, wissenschaftlich fundierte Behandlungsmöglichkeiten für Sie zu finden und zu empfehlen.

Im besten Fall kann somit eine individuell auf Ihre Krebserkrankung zugeschnittene Therapie abgeleitet werden. Diese Therapien gehören meistens nicht zu den in Deutschland für Ihre Krebserkrankung bereits zugelassenen Standardbehandlungen (sogenannte Off-Label-Therapien) oder sind Teil klinischer Studien, in denen neue Medikamente getestet werden.

In manchen Fällen lassen sich aus den molekularpathologischen Untersuchungen nur diagnostische Empfehlungen ableiten, und in manchen Fällen kann man weder diagnostische noch therapeutische Empfehlungen ableiten.

Nach der Besprechung im Molekularen TumorboardTUM wird Ihre behandelnde Ärzt*in von uns über die Ergebnisse und Empfehlungen informiert und bespricht dann gemeinsam mit Ihnen die weiteren Möglichkeiten einer personalisierten Behandlung.

Selbstverständlich können Sie sich gerne jederzeit bei uns in der Spezialsprechstunde des Zentrums für Personalisierte Medizin am TUM Universitätsklinikum vorstellen, um eine Zweitmeinung einzuholen. Termine erhalten Sie unter 089-4140-8385.

Wie kann ich mich zum Molekularen Tumorboard anmelden?

Die Anmeldung zum Molekularen TumorboardTUM kann ausschließlich über Ihre behandelnde Onkolog*in erfolgen. Eine Anmeldung durch die Patient*innen selbst ist leider nicht möglich. Auch bei bereits extern durchgeführter molekularpathologischer Diagnostik ist die Vorstellung im MTBTUM und das Einholen einer Zweitmeinung in einem zertifizierten Zentrum für Personalisierte Medizin/MTB möglich.

Was muss ich als Patient*in tun, damit mich meine Ärzt*in zum Molekularen Tumorboard anmelden kann?

Sprechen Sie Ihre behandelnde Onkolog*in auf das Molekulare Tumorboard an, falls Sie noch nicht Teil eines solchen Programms waren. Für die Anmeldung zum Molekularen TumorboardTUM und Untersuchung Ihres Tumorgewebes wird Ihre schriftliche Einverständniserklärung benötigt. Darüber hinaus bitten wir Sie, zur Qualitätssicherung und für wissenschaftliche Erkenntnisse über das Ansprechen einer zielgerichteten Therapie an unserer Registerstudie teilzunehmen. Derzeit enthält das Anmeldepaket drei Aufklärungsbögen, welche durch Sie und Ihre Onkolog*in schriftlich unterzeichnet werden müssen. Zur Anmeldung schickt Ihre Onkolog*in die unterschriebenen Unterlagen zusammen mit Informationen zu Ihrer Krankheitsgeschichte zu uns an das Zentrum für Personalisierte Medizin. 

Muss ich mich für das Molekulare Tumorboard am TUM Universitätsklinikum persönlich vorstellen?

Je nach geplanter Untersuchung kann es in einigen Fällen notwendig sein, dass Sie persönlich zu uns ins TUM Universitätsklinikum kommen. Für bestimmte Analysen benötigen wir eine Blutprobe, die direkt vor Ort entnommen und unmittelbar in unserem Zentrum weiterverarbeitet wird. Für den Abgleich der molekularpathologischen Sequenzierungsergebnisse aus dem Tumorgewebe ist eine Blutprobe erforderlich, um eine sogenannte Keimbahnanalyse durchzuführen. Die Entschlüsselung, Interpretation und Mitteilung der dabei gewonnenen Keimbahndaten erfolgen jedoch ausschließlich im Rahmen einer zusätzlichen humangenetischen Beratung. Sollte sich ein entsprechender Befund ergeben, würden wir Ihnen eine genetische Beratung bei Spezialist*innen für Humangenetik – gerne auch am TUM Universitätsklinikum – empfehlen.

Wie ist der Ablauf ab der Anmeldung bis zur Erstellung der MTB-Empfehlungen?
  1. Aufklärung und Anmeldung

    Zunächst erfolgt eine ausführliche Aufklärung über die geplante Untersuchung durch Ihren behandelnden Onkolog*in. Dabei werden Ihnen alle notwendigen Informationen verständlich erklärt. Im Anschluss werden insgesamt drei Unterschriften Ihrerseits benötigt. Danach leitet Ihre behandelnde Praxis oder Klinik die vollständigen Unterlagen an unser Zentrum für Personalisierte Medizin (ZPM) weiter. Dort erfolgt eine Prüfung auf Vollständigkeit. Sollten Unterlagen fehlen, nehmen wir direkt Kontakt mit Ihrer behandelnden Onkolog*in auf.

  2. Indikationsboard 

    In einem interdisziplinären Team bestehend aus verschiedenen Fachrichtungen, wird Ihr bisheriger Krankheits- und Therapieverlauf ausführlich besprochen. Dabei wird geprüft:

           •             ob Sie für das Molekulare TumorboardTUM aufgenommen werden können,

           •             ob ausreichend Tumorgewebe für weitere Untersuchungen vorhanden ist,

           •             welche molekularpathologischen Analysen sinnvoll sind,

           •             ob bereits klinische Studien empfohlen werden können.

    Ihre behandelnde Onkolog*in kann gerne virtuell an dieser Besprechung teilnehmen.

  3. Molekularpathologische Untersuchung 

    Das vorhandene Tumorgewebe wird in der Pathologie unseres Klinikums untersucht, um genetische Veränderungen festzustellen, die für Ihre Behandlung relevant sein könnten.

  4. Molekulares TumorboardTUM

    Die Ergebnisse der molekularpathologischen Untersuchungen werden im interdisziplinären Team gemeinsam mit Ihrem Krankheitsverlauf besprochen. Dabei erfolgt eine fundierte Interpretation der Befunde. Ziel ist es, eine Empfehlung für eine möglichst individuelle, auf Ihr Tumorprofil abgestimmte Behandlung auszusprechen. Auch hier ist eine virtuelle Teilnahme Ihrer behandelnden Onkologin oder Ihres Onkologen möglich. Die Ergebnisse werden in einem sogenannten MTB-Beschluss festgehalten.

  5. Besprechung des MTB-Beschlusses

    Im Anschluss bespricht Ihre behandelnde Onkolog*in die Empfehlungen aus dem Molekularen TumorboardTUM ausführlich mit Ihnen. Gerne können Sie sich auch für eine Zweitmeinung hierfür bei uns am Klinikum vorstellen.

  6. Umsetzung der Therapieempfehlung 

    Falls im MTB-Beschluss eine spezifische Therapie oder eine Teilnahme an einer klinischen Studie empfohlen wurde, unterstützen Ihre behandelnden Ärzt*innen Sie bei der Umsetzung – z. B. durch einen Studien-Einschluss oder die Beantragung einer Kostenübernahme bei Ihrer Krankenkasse.

Wie lange dauert die molekularpathologische Untersuchung? Wie lange dauert es, bis ich mein Ergebnis erhalte?

Die molekularpathologische Untersuchung dauert in der Regel vier Wochen. Der Gesamtprozess von Anmeldung der Patient*innen bis zum Versand des Beschlusses des Molekularen TumorboardTUM kann aufgrund der umfangreichen Diagnostik sowie der nachfolgenden zeitintensiven Interpretation durch Fachexpert*innen und Diskussion möglicher für Sie maßgeschneiderter Behandlungsoptionen im Molekularen TumorboardTUM bis zu 8 Wochen in Anspruch nehmen. 

Kommen Kosten für das Molekulare Tumorboard auf mich zu?

Für die meisten Patient*innen, welche die Einschlusskriterien erfüllen, werden die Kosten für das MTBTUM von der Krankenversicherung übernommen. Nur falls Sie privat versichert sind, muss in manchen Fällen vorher die Kostenübernahme mit Ihrer Krankenkasse geklärt werden.

Ist für das MTB ein neuer Punktions-/OP-Termin notwendig?

Für die erweiterte molekularpathologische Untersuchung wird Tumormaterial von Ihnen benötigt. Ihre Ärzt*in wird entscheiden, welches Material für die Analyse zum Einsatz kommen wird. In den meisten Fällen kann bereits im Vorfeld entnommenes Tumormaterial - beispielsweise von vorangegangenen Gewebeproben oder Operationen - genutzt werden. Ihr Tumormaterial kann hierfür auch aus anderen Kliniken oder Pathologieabteilungen angefordert werden. Falls sich das vorhandene Material nicht eignet, ist gegebenenfalls eine erneute Probenentnahme notwendig.

Was passiert nach dem Molekularen Tumorboard? Wer bespricht das Ergebnis mit mir?

Der Beschluss des Molekularen TumorboardTUM wird an Ihre behandelnde Onkolog*in weitergeleitet. Dort wird dann gemeinsam mit Ihnen besprochen, ob und wie die empfohlenen Maßnahmen umgesetzt werden können. Ihre Ärzt*in leitet die nächsten Schritte gegebenenfalls in die Wege.

Falls Fragen offenbleiben, kann jederzeit auch Rücksprache mit dem Team des Molekularen TumorboardTUM gehalten werden. Auf Wunsch kann auch ein Termin zur Zweitmeinung oder zur persönlichen Besprechung bei uns vereinbart werden.

Bitte beachten Sie: Es kann auch vorkommen, dass im Rahmen des Tumorboards keine konkrete Therapieempfehlung ausgesprochen wird – zum Beispiel, wenn sich keine aussagekräftigen Veränderungen im Tumorgewebe nachweisen lassen oder keine passende Studien- oder Behandlungsoption verfügbar ist.

An wen wende ich mich als Patient*in bezüglich Rückfragen zum MTB-Beschluss?

Bei Rückfragen bezüglich des MTBTUM-Beschlusses bitten wir Sie sich erst an Ihre behandelnde Ärzt*in zu wenden, welche Sie zum MTBTUM angemeldet hat. Diese erhält in jedem Fall den Beschluss des MTBTUM mit den Ergebnissen der molekularpathologischen Untersuchungen sowie den auf Ihren persönlichen Fall abgestimmten Behandlungsempfehlungen. Sollten Sie darüberhinausgehende Fragen haben oder eine zusätzliche Besprechung wünschen, können Sie sich zusätzlich auch jederzeit gerne bei uns am TUM Universitätsklinikum in der Spezialsprechstunde des Zentrums für Personalisierte Medizin vorstellen (telefonische Vereinbarung unter 089/4140-8385).

Warum braucht man teilweise nach dem MTB noch einen Antrag für die Krankenkasse zur Genehmigung der durch das MTB empfohlenen Therapien?

Das Molekulare TumorboardTUM empfiehlt in der Regel Behandlungen, die nicht speziell für Ihre Tumorerkrankung zugelassen sind (sogenannte Off-Label-Therapien). Bei einer Off-Label-Therapie werden Medikamente eingesetzt, die für andere Erkrankungen entwickelt wurden, von denen man sich aber aufgrund der molekularpathologischen Ergebnisse eine Wirkung für Ihre Erkrankung erhofft. Da diese Medikamente aber noch nicht für Ihre Erkrankung zugelassen sind, muss die Kostenübernahme bei der Krankenkasse beantragt werden. 

Was wird an meinem Tumor für das Molekulare Tumorboard untersucht?

Im Rahmen der molekularpathologischen Analysen wird das Erbmaterial (die „Bauanleitung“) der Tumorzellen untersucht. Dieses Erbmaterial enthält alle Informationen, die die Zelle für ihre Funktionen und ihr Wachstum benötigt. 

Ziel dieser Untersuchungen ist es, Veränderungen im Erbmaterial der Tumorzellen – sogenannte genetische Veränderungen – nachzuweisen. Solche Veränderungen können entweder vererbt sein (also von Geburt an vorhanden, sogenannte Keimbahnveränderungen) oder im Laufe des Lebens entstehen, wenn sich Zellen teilen (sogenannte somatische Mutationen).

Neben diesen genetischen Veränderungen im Erbmaterial können auch weitere Besonderheiten der Tumorzellen untersucht werden, die Hinweise auf bestimmte Eigenschaften oder Schwachstellen des Tumors geben – zum Beispiel, wie bestimmte Gene abgelesen werden oder wie bestimmte Eiweiße (Proteine) im Tumor auftreten.

Wie werden Veränderungen des Erbmaterials im Tumor im Rahmen der molekularpathologischen Untersuchung gefunden?

Um Veränderungen der Erbinformation zu finden, wird das Erbgut (DNA) des Tumors vervielfältigt und die Abfolge der DNA-Bausteine bestimmt (Sequenzierung). Es kann entweder das gesamte Erbgut untersucht werden (Ganzgenomsequenzierung), nur die Abschnitte der DNA (Gene), die in Eiweißmoleküle übersetzt werden (Exomsequenzierung), oder ein vorher festgelegtes Set von Genen, die für Tumorerkrankungen besonders interessant sind (Panelsequenzierung). 

Was sind Molekulare Marker eines Tumors?

Als molekulare Marker eines Tumors bezeichnet man charakteristische Eigenschaften von Tumorzellen - eine Art individueller „Fingerabdruck“ des Tumors. Das können Eigenschaften auf Ebene des Erbgutes sein, also Veränderungen in Genen, die zum Beispiel die Tumorzellen zum Wachstum anregen. Es kann sich aber auch um Eiweiße in der Tumorzelle oder auf Ihrer Oberfläche handeln, die beispielsweise durch eine veränderte Signalübertragung das Tumorwachstum fördern können. Solche Marker können teilweise genutzt werden, um den Tumor zu diagnostizieren, den Erkrankungsverlauf zu beobachten, eine Therapie zu planen oder den Erfolg einer Behandlung zu kontrollieren. Bei der Sequenzierung und weiteren molekularen Untersuchung im Rahmen des MTBTUM wird das Tumormaterial nach solchen Veränderungen untersucht, um ggf. zielgerichtete Behandlungen basierend auf diesen Markern zu empfehlen.

Können bei den Untersuchungen auch Hinweise auf andere Erkrankungen gefunden werden, die nichts mit meiner Krebserkrankung zu tun haben?

In seltenen Fällen kann es vorkommen, dass bei den genetischen Untersuchungen auch Hinweise auf andere Erkrankungen gefunden werden, die zum Beispiel durch vererbbare Veränderungen im Erbmaterial entstehen.

Wenn wir bei der Analyse eine Genveränderung entdecken, die vererbbar sein könnte – also auch für Ihre Angehörigen von Bedeutung sein kann – wird das im Beschluss des Molekularen Tumorboards vermerkt. In solchen Fällen empfehlen wir Ihnen eine Vorstellung in einer spezialisierten Sprechstunde für vererbbare Erkrankungen (Humangenetik), wo die Bedeutung der Genveränderung ausführlich besprochen und eingeordnet wird.

Selbstverständlich haben Sie auch das Recht, solche Informationen nicht zu erfahren, wenn Sie das nicht wünschen. Dieses sogenannte „Recht auf Nichtwissen“ bedeutet, dass Sie selbst entscheiden können, ob Sie über mögliche vererbbare Veränderungen oder andere Zufallsbefunde informiert werden möchten oder nicht. Ihre Entscheidung dazu wird im Rahmen des Aufklärungsgesprächs schriftlich festgehalten.

Was ist eine Off-Label-Therapie?

Bei einer Off-Label-Therapie werden Medikamente eingesetzt, die für andere Erkrankungen entwickelt wurden, von denen man sich aber aufgrund der molekularpathologischen Ergebnisse eine Wirkung auch bei Ihrer Erkrankung erhofft. Dabei handelt es sich um Medikamente, die bereits in einer großen Patientengruppe getestet wurden und daher eine hohe Sicherheit bieten. Allerdings wurde die Wirksamkeit bei Ihrer Erkrankung bisher noch nicht oder nicht in einer größeren Patient*innengruppe untersucht, weshalb das Medikament nicht dafür zugelassen ist.

Was ist eine klinische Studie?

Eine klinische Studie dient dazu, ein Medikament auf seine Sicherheit, Verträglichkeit, optimale Dosis und Wirksamkeit in verschiedenen Erkrankungen zu untersuchen. Entweder handelt es sich um ein neu entwickeltes Medikament, oder es wird ein bereits in einer bestimmten Erkrankung zugelassenes Medikament auf seine Wirksamkeit bei einer anderen Erkrankung getestet. Dafür bieten klinische Studien sehr genau kontrollierte Bedingungen, und es gibt strenge Vorgaben zum Ablauf und dazu, welche Patient*innen teilnehmen können.

Warum wurden diese erweiterten molekularpathologischen Untersuchungen nicht direkt zu Beginn meiner Diagnose durchgeführt?

Das Molekulare TumorboardTUM empfiehlt in der Regel Behandlungen, die nicht speziell für Ihre Tumorerkrankung zugelassen sind (sogenannte Off-Label-Therapien) oder den Einschluss in eine klinische Studie. Solche individuellen Therapien kommen erst dann in Frage, wenn die üblichen Standardbehandlungen für Ihre Krebserkrankung weitgehend ausgeschöpft sind.

Da sich Tumorzellen im Laufe der Zeit – besonders unter laufender Therapie – weiter verändern können, können neue Genveränderungen entstehen. Diese Veränderungen sind wichtig, weil sie beeinflussen können, ob eine gezielte, vom Tumorboard empfohlene Therapie wirkt. Deshalb ist eine umfassende molekularpathologische Untersuchung Ihres Tumors oft erst zu einem späteren Zeitpunkt im Behandlungsverlauf sinnvoll.

Was ist das Modellvorhaben Genomsequenzierung (MV GenomSeq)?

Seit Oktober 2024 besteht nach § 64e SGB V im Rahmen des Modellvorhabens Genomsequenzierung – kurz MV GenomSeq – bei seltenen und bei onkologischen Erkrankungen nach ausgeschöpften Leitlinientherapieoptionen die Möglichkeit, eine Ganzgenomsequenzierung mit Kostenübernahme durch die Krankenversicherung durchzuführen. 

Bei der Untersuchung Ihrer Tumorprobe im Molekularen TumorboardTUM kann eine Multigendiagnostik durchgeführt werden, bei der ein Teil des Erbmaterials Ihrer Tumorzellen mittels Hochdurchsatzsequenzierung analysiert wird. Im Rahmen des Modellvorhabens GenomSeq kann teilweise das gesamte genetische Erbmaterial (=Genom) Ihrer Tumorzellen analysiert werden. Hierzu werden Sie separat informiert und wir benötigen für diese Untersuchung Ihr Einverständnis. 

Welche Option – Multigendiagnostik oder Genomsequenzierung – für Ihren individuellen Fall besser geeignet ist, prüfen Fachexpert*innen im Indikationsboard in einer Fallbesprechung mit Sichtung des vorhandenen Tumormaterials.  

Weitere Informationen zu MV GenomSeq, finden Sie unter: 

https://www.bfarm.de/DE/Das-BfArM/Aufgaben/Modellvorhaben-Genomsequenzierung/_node.html